Trekkers

Het is juist 15 jaar geleden dat de diagnose mij heeft overvallen … Heel toevallig, als een mes …. Uitspraak zonder beroep … De ziekte heeft me getroffen op de startlijn van een groot humanitair project. Ik moest voor twee jaar naar Angola vertrekken, voor Handicap International (toeval van het leven) die me in dienst hadden genomen als manager van een project …

En dan “terug” uit Afika waarnaar ik nooit vertrokken ben, order vanwege de arts, en het hoofd boven water houden ... Weer opspringen … Blijven verder doen, een nieuwe job zoeken en zelfs een zekere vreugde niettegenstaande het zwaard van Damocles dat boven je hoofd hangt en dat telkens toeslaat wanneer je “wil doen zoals de anderen”... Maar blijven vooruit kijken en nieuwe projecten aandurven, verschillend van diegenen die je voor orgen had! …

Hedentendage schijnt de ziekte geen taboe onderwerp meer te zijn. Maar wat mij betreft, heb ik nog moeite om de naam uit te spreken! Evenals de arts vroeger ... Tegenstrijdig gevoel... Het is in ’t geheel geen kwestie om te minimiseren want dan zou men in totale ontkenning vallen en overdrijven! Maar evenmin proberen te dramatiseren, of somber gestemd zijn... Het gaat er eenvoudigweg om een gulden middenweg, een evenwicht te vinden: zou het het begin van de aanvaarding zijn ? Het zou misschien tijd worden.

Wat voor ervaringen sinds de diagnose ... Mijn levensprojecten zijn blijven evolueren...

Na een begin met tal van opflakkeringen (8 op 4 jaar tijd)... ik moest me aanpassen ... van werk veranderen, maar toch een professionele activiteit uitoefenen verschillend van diegene die ik voor ogen had ... remmen ... kwestie van te kunnen blijven verder doen...

Sinds 2000 hebben de opflakkeringen zich met tussenruimten voorgedaan : laatste behandelingen met corticoïdes in 2007 en onlangs in 2010.

Op dit ogenblik zijn er weinig symptomen zichtbaar, juist voldoende zodat ik ze niet vergeet... En ik ga tamelijk goed ... mag van geluk spreken .. met Hoogtes en Laagtes uiteraard gezien voor deze ziekte de spreuk “Wie wil, kan” niet van toepassing is. Het zou te gemakkelijk zijn! Want men heeft in ’t geheel niet de controle over de evolutie. Men kan alleen trachten de kansen naar zich toe te draaien, wanneer het mogelijk is, kwestie van te blijven “vooruitgaan”.

Voortaan hou ik me meer met mezelf bezig, ook zaken die ik graag doe... En plotseling, stellen ze me voor een berg te beklimmen, zoals vroeger! Ik geloofde er niet meer in.... ik geloofde zelfs niet meer dat zulk een uitdaging nog in mijn bereik lag...

Voorheen heeft men mij textueel gezegd : “Beklimming, alpinisme... vergeet dat maar”. Maar hoe kan men dit gevoel, dit welzijn, die stilte, die volheid vergeten?!!!

De taal is nu gewijzigd, de behandelingen zijn vooruit gegaan. Al wat de artsen voorheen verboden, is voortaan aanzien als gunstig : sport als therapeutische zorg, ik heb er altijd in geloofd en heb trouwens blijven verder sporten ... kwestie van het brein te stimuleren om andere connecties tot stand te brengen...

En nu vandaag, kies ik voor een uitdaging : een zeer symbolische bergtop van 4167 meter hoog beklimmen, de Toubkal in Marokko..

• Eerst en vooral, als lange neus naar het verleden toe : mijn vertrek voor Toubkal lijkt als een weerwraak voor mijn gemiste projecten...

• Vervolgens, simpelweg voor plezier, gezien ik hield van rotsen en hoge pieken...

• Om me te overtreffen en te bewijzen dat alles nog mogelijk is, zonder twijfel ...…

• Voor de buitengewone menselijke ervaring dat dit avontuur doet ontstaan. Een fantastische uitwisseling.…

• Of nog, gewoon uit zin om een boodschap van hoop over te maken aan die personen die onlangs de diagnose kregen of aan die personen die, zoals ik door MS zijn getroffen… Hooghartig … zeker en vast ! en misschien hierdoor de kijk die de maatschappij op deze ziekte heeft doen evolueren …

• Tot slot, me aansluiten bij het project is voor mij een vorm om op een of andere manier de ziekte te aanvaarden, kwestie dat ze me niet te vlug inhaalt …. Want ze maakt wel degelijk deel uit van mezelf, wat ik ook toon of laat blijken : deel van mijn leven, van mijn verhaal, van mijn dagdagelijkse, zonder echter te veralgemenen… Het is echter slechts sinds drie jaar dat ik me niet meer verberg, dat ik tracht te aanvaarden en me toon zoals ik ben. Ook slechts sinds drie jaar dat ik er durf over spreken ... en de andere “zieken” bekijken, want totdan had ik schrik te zien hoe ik misschien zou worden.

Dus, voor mijn zoon die eind 2004 is geboren, wil ik goed blijven... Ik heb trouwens voor de eerste maal, in 2007, deelgenomen aan een activiteit van de Belgische Liga, kwestie van niet meer aan struisvogelpolitiek te doen ... en een realiteit te weigeren die me niet goed uitkomt. Hij heeft me nieuwe energie ingeblazen en een nieuwe aanloop doen nemen, deze van naar anderen durven gaan. Wat een vooruitgang… Mijn prioriteiten zijn ook gewijzigd … Ik denk dat ik voortaan mijn keuzes accepteer en dat ik zoveel mogelijk vooruitga... Gedragen door geestdrift, blijf ik een eeuwige optimist (gemakkelijk als alles goed gaat, moet ik toegeven) en dit kan niemand me afnemen. Deze wilskracht om vooruit te gaan en Houden van beweging… Dat ben ik ! Dus waarom niet ? Zolang ik het aankan en dat het mogelijk is, ga ik ervoor. Dus « Yes we can ».

Mijn naam is Marylène, ik ben nu 41 jaar oud … et het Leven blijft me toelachen ! …

<< Back