Présentation du groupe

Que d’expériences depuis ce diagnostic… Mes projets de vie n’ont d’ailleurs cessé d’évoluer …

En effet, après un début ponctué de trop nombreuses poussées (8 sur 4 ans) … il a fallu s’adapter … changer de boulot, sûrement, mais continuer une activité professionnelle différente de celle que j’imaginais… freiner… histoire de durer… Depuis 2000, les poussées se sont espacées : dernières cures de corticoïdes en 2007, puis récemment en 2010.

Aujourd’hui, peu de stigmates sont visibles et pourtant, juste assez pour que je ne l’oublie pas… Et je continue à aller relativement bien… par chance… Avec des Hauts et des Bas bien sûr vu que malheureusement le dicton « Qui veut, peut » n’est absolument pas adapté à cette pathologie !  Ce serait trop facile ! Car on n’a malheureusement pas le contrôle de son évolution. On peut juste tenter de mettre toutes les chances de son côté, quand c’est possible, histoire de continuer à « avancer ».

Désormais, je m’occupe davantage de moi, de me faire plaisir aussi… Et voilà qu’aujourd’hui, on me propose de gravir un sommet, comme jadis ! Je n’y croyais plus… je ne croyais d’ailleurs plus que pareil défi puisse encore être à ma portée… Autrefois, on m’avait dit texto : « L’Escalade, l’Alpinisme… faut oublier ». Mais comment peut-on oublier cette sensation, ce bien-être, ce silence, cette plénitude ?!!! Aujourd’hui, les discours ont changé, les traitements évolués. Tout ce que les médecins interdisaient auparavant, est considéré désormais comme bénéfique : le sport comme soin thérapeutique, j’y ai toujours cru et j’ai d’ailleurs continué à en pratiquer… histoire de stimuler le cerveau à créer d’autres connexions…

Alors aujourd’hui, je choisis de relever le défi de gravir ce sommet hautement symbolique de 4167 mètres, qu’est le Mont Toubkal au Maroc…

• Tout d’abord, par pied de nez au passé : mon départ au Toubkal ressemble peut-être à une revanche sur mes projets manqués…
• Ensuite, par plaisir, simplement, étant une ancienne férue de rochers et de hauts sommets…
• Pour me dépasser et me prouver que tout est encore possible, sûrement…
• Pour l’extraordinaire expérience humaine que cette aventure augure… Un échange magnifique…
• Ou encore, juste par envie d’apporter un message d’espoir à ceux et celles qui ont été diagnostiqués récemment et aux personnes qui, comme moi, en sont atteintes… Présomptueux… sûrement ! et peut-être, par là-même, également faire évoluer le regard de la société sur cette maladie…
• Enfin, le ralliement à ce projet ressemble pour moi à une certaine manière d’intégrer enfin la pathologie, histoire peut-être qu’elle ne me rattrape pas trop vite … car elle fait bien partie intégrante de moi, quoique je paraisse ou laisse paraître : partie de ma vie, de mon histoire et de mon quotidien aussi, sans pour autant banaliser… En effet, voilà seulement trois ans que je ne me cache plus vraiment, que j’essaie d’assumer et que j’ose me montrer telle que je suis. Egalement trois ans seulement que j’ose en parler… et regarder les autres « malades », car jusque là, j’avais peur de voir comment je pourrai devenir…

Alors, pour mon fils, né fin 2004, je veux continuer à aller bien… J’ai d’ailleurs participé avec lui, pour la première fois à une activité avec la Ligue Belge en 2007, histoire d’arrêter de faire l’autruche… et de refuser de voir une réalité qui ne m’arrange pas. Il m’a insufflé une nouvelle énergie et donné un nouvel élan, celui d’oser aller vers l’autre. Quelle avancée… Mes priorités ont également changé… Je crois que j’assume désormais mes choix et je continue à avancer tant que possible… Portée par l’enthousiasme, je reste une éternelle optimiste (facile quant on va bien, je l’admets), et ça, personne ne pourra me l’enlever. Cette volonté d’aller de l’avant et Aimer être en mouvement … C’est juste moi ! Alors pourquoi pas ? C’est encore dans mes cordes et tant que c’est possible, je fonce. Alors « Yes we can ».

Je m’appelle Marylène. J’ai aujourd’hui 41 ans… et la Vie continue à me sourire ! …

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