Présentation du groupe

Bonjour

Je m’appelle Jacqueline LORQUET, je suis mariée depuis 40 ans maintenant. J’ai 61 ans. Mon époux s’appelle Jean MOHRING Nous avons 3 enfants et 6 petits enfants de 14 ans à 1 an.

C’est en avril 2008 que l’on a décelé la SEP. Depuis la début, j’ai décidé de ne pas me laisser rattraper par la SEP, de faire du sport régulièrement pour développer un maximum de fibres musculaires et être prête à compenser en cas de problème.

Le projet Toubkal est un défi, je n’ai jamais imaginé pouvoir à nouveau escalader un 4000m. Je croyais que ce temps était révolu suite à mon âge et au problème de santé qui m’avait rattrapé. Mon souhait est d’abord de vivre une aventure humaine particulière, de rencontrer des personnes qui ont le même vécu, de partager le moment présent. Notre chance est de pouvoir vivre cela avec un encadrement spécifique de médecins, coachs, guides…tous les ingrédients sont réunis pour que cela réussisse.

Mon espoir c’est que tous et toutes nous parvenions au sommet du Toubkal.

Professeur d'éducation physique depuis bientôt 30 ans, je me suis adonnée très tard à la course à pieds. A mon rythme (loin de grands exploits!) j'y ai trouvé du plaisir en participant à quelques belles courses et semi-marathons. A l'annonce de la maladie, j'ai abandonné tout objectif sportif. Les seuls qui remplissent depuis lors mon quotidien sont ceux de mon mari qui fait du triathlon.

Ce projet Toubkal 2011 ne pouvait pas mieux tomber, à un moment de ma vie où j'avais besoin de penser à moi, d'avoir quelque chose qui me concerne, bref une MOTIVATION pour reprendre goût à l'effort sportif! La vie m'a imposé une épreuve via la maladie. J'espère maintenant que par le biais de celle-ci, je vais vivre "une épreuve humaino-sportive" hors du commun qui m'apportera de l'aide pour la suite du parcours avec "ma" SEP. L'effort physique ne me fait pas peur, ma seule inquiétude concernant ce trek est la gestion de la fatigue accumulée.

Je sens déjà que cette aventure sera un grand moment de dépassement de soi, d'entraide et de réflexion. Bref, un grand moment de bonheur! D'autant plus, que " LE BONHEUR NE VAUT QUE S'IL EST PARTAGE"! Espérons aussi qu'à la suite du reportage, grâce à notre attitude et nos propos, les personnes confrontées à cette maladie et leur entourage, ne la verrons plus de la même manière.

Bonjour,

Je suis née à Libramont il y a 46 ans et suis la deuxième d’une famille de quatre enfants. Et depuis, je n’ai pas quitté les Ardennes, excepté les quelques années d’études faites à LLN. Je suis mariée depuis 20 ans à un homme exceptionnel et nous avons deux grands garçons de 19 et 17 ans tout aussi formidables !

L’histoire de ma SEP, commence en 2006 par des démangeaisons sur l’omoplate et le sein droit, suivies de sensations de « décharges électriques » puis d’une insensibilité du flanc droit. Après avoir écarté la piste du zona, on poursuit les examens par des IRM qui font apparaître de multiples lésions sur la colonne et dans la tête. Le diagnostic est posé : sclérose en plaques ! La ponction lombaire confirmera ce diagnostic –pas d’erreur possible. L’insensibilité de mon flanc disparaitra après quelques semaines.

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Daniel Coppe, 48 ans, marié, trois enfants (deux filles de 23 et 20 ans, un garçon de 10 ans), infirmier de profession. Sclérose en plaques diagnostiquée voici moins de deux ans, traitée par une perfusion de Tysabri tous les 28 jours.

Participer à ce projet, c’est pour moi l’occasion de témoigner sur mon quotidien et de transmettre, avec beaucoup d’humilité, ce que je crois essentiel pour vivre au mieux avec la présence d’une telle maladie. Mes motivations pour réaliser ce trek sont donc nombreuses, en voici quatre parmi tant d’autres.
- Pratiquer régulièrement un sport me semble être un atout pour conserver le maximum de capacités physiques.
- Relever des défis a toujours fait partie de ma vie. Avoir une maladie grave ne doit en rien changer mon optique.
- Changer l’image transmise par la sclérose en plaques. Les nombreuses recherches de ces dernières années ont amené de nouveaux traitements et ont amélioré le pronostic. Quelle belle lueur d’espoir !
- Accepter la venue d’une pathologie grave dans sa vie, cela me parait possible. Cette attitude est aidante pour mieux vivre cette expérience imposée. Je suis conscient qu’un tel projet collectif semble être une goutte d’eau dans l’océan mais j’ai l’espoir qu’il fasse mieux connaître et comprendre cette maladie.

En route pour le Toubkal !

Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle, depuis le 02 février 1962, Marc Gaspar. Je suis habitant, depuis 1990, du charmant village herviens de CHARNEUX. Marié et papa de 3 enfants: Coraline, Aymeric, Alois.

J'ai eu mon premier rendez-vous avec la sclérose le 21 septembre 2009, je la voyais en double. Le deuxième rendez-vous à eu lieu le w.e. du 20 février 2010, où ma vue m'a de nouveau joué des tours durant 2-3 jours. Le troisième rendez-vous, je l'attends toujours. J'ai le temps d'attendre, je ne suis pas pressé.

Résumons, le 21.09.2009: première poussée, ma vue se dédouble, 10 jours à l'hôpital, test de la vue, résonance magnétique, scanner, prise de sang, irm de la colonne, ponction lombaire... Toute la panoplie. Le 02 novembre, mon neurologue de l'époque m'annonce la nouvelle en 10 minutes." Vous êtes atteint de sclérose en plaques. Pas de traitement; simplement de la cortisone lors des poussées".

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Bonjour, je m’appelle Alexandre Lo Sardo. Né le 30 mars 1984, je suis atteint de la sclérose en plaques depuis plusieurs années. Le diagnostic est tombé en janvier 2008. A ce moment-là, je me suis dit qu’il faudrait beaucoup d’efforts pour maintenir un certain équilibre dans la vie. Le sport m’a beaucoup aidé dans cette démarche. Je faisais beaucoup de cyclisme pendant mes études et j’avais dû diminuer quand j’ai commencé à travailler comme menuisier. Depuis que je refais du sport, je me sens mieux dans mon corps comme dans ma tête. Ce qui compte vraiment pour moi dans le décours de la maladie est d’être entouré par mes proches, être suivi par une équipe très compétente et familiale, et garder des projets.

Mes passions sont multiples : Je suis amateur de musique soul et progressive des années 70. J’apprécie particulièrement voyager avec ma compagne. D’ailleurs, la photo ci-joint a été prise lors d’une balade en Corse. J’aime le sport et le dépassement de soi qu’il peut apporter. Je suis passionné d’automobiles et de l’histoire qui les entoure.

Lorsqu’on m’a parlé du projet du Toubkal, j’ai pensé que même si cela me demanderait un gros effort physique, ce serait une expérience unique pour moi et pour toutes les personnes atteintes de la maladie. Ce projet est audacieux et appelle à se dépasser pour soi et pour les autres. Pouvoir y participer est un privilège. L’avancée de la recherche et l’équipe de BESEP m’ont permis de garder une bonne qualité de vie. Transmettre une autre image de la sclérose en plaques, plus active, plus positive est important et exceptionnel.

Encore merci à tous de nous permettre de participer à un projet d’une telle envergure. A très bientôt ! Alex

La sep …
Petite maladie
Pas si terrible,
Elle est venue,
Il y a peu,
Elle a changé ma vie
Elle m’a appris à grandir
C’est le combat d’une vie …

Du haut de mes 25 ans
Elle m’a montré à quel point
Le sport pouvait être important …
Combien la peur du regard des autres
Etait perturbant …
Nous verraient ils encore pareilles
Sujet si peu connu …
Sujet si mal connu…

Toubkal
Est entré dans ma vie …
Tel un message,
Un espoir, un défi …
Un merveilleux projet,
Pour modifier ce regard
Que tout le monde peut avoir,
Montré que finalement
Maladie avec ou sans …
On en est tous capable
Si on le veut vraiment …

Je m’appelle Martine, j’ai 28 ans. Je me souviens avoir passé mon 17ème anniversaire à l’hôpital avec comme cadeau empoisonné, un diagnostique de la SEP (…) génial, mais fallait pas ! Ceci dit, j’ai la « chance » d’avoir une forme peu évolutive de la maladie et maintenant, presque 12 ans plus tard (ca file), je m’efforce, malgré la fatigue, de mener une vie bien remplie. Ma vie est rythmée par mon travail à temps plein, mes activités le soir en semaine (cours de langues, théâtre), les sorties le week-end et le tout ponctué par pas mal de sport.

J’ai donc accueilli le projet Toubkal 2011 avec enthousiasme. Cela représente pour moi un défi physique et mental qui permettra, je l’espère, le dépassement de soi et une évolution quant à l’acceptation personnel de la maladie. Mais cette aventure doit aussi et surtout servir aux autres. Aux malades et à leur entourage afin qu’ils puissent comprendre que beaucoup de choses sont encore possible. Une maladie chronique ne verrouille pas forcément toutes les portes. Elle en rend quelques fois certaines plus difficile à ouvrir mais n’empêche pas de continuer à vivre et de continuer à aimer vivre…

Pouvoir participer à ce projet est un super privilège, je remercie d’ailleurs les organisateurs ainsi que les coachs Besep pour leur dévouement. Mais ce n’est pas pour autant sans crainte que je me lance vers ce sommet. Communiquer sur cette maladie reste pour moi difficile. Il n’est pas toujours aisé de convaincre un entourage non averti que l’on espère malgré tout pouvoir vivre normalement pendant de nombreuses années (entendez par là : ne pas se retrouver en chaise roulante…). Espérons par ce projet que plus aucune étiquette ne nous colle sur le front !

A bientôt pour la suite de nos aventures. Martine

Mon nom est Pascal Gérard, je suis marié et j’ai deux enfants (Marie et Firmin). Je suis responsable de la carrière de Mouzaive. C’est en février 1999 que l’on a décelé la SEP, ce fut difficile à accepter mais ma famille, mon job et le sport m’ont permis de surmonter cette épreuve.

Le projet Toubkal est un super défi, et je suis bien motivé à faire l’ascension sans trop de soucis. Notre groupe me fait penser à une équipe de “sportifs” qui avance dans le même sens, avec une coach extraordinaire qui fait penser à une maman! J’aimerais que cette aventure puisse m’apporter plus de confiance physique et mentale et penser que la chose la plus importante est le Bonheur.

J’aimerais que ma vie puisse continuer de la sorte, que mon épouse et mes enfants soient le plus heureux possible.

Pour finir, je tiens à remercier ma neurologue, Frédérique Claes, qui m’a proposé de participer à cette superbe aventure qui m’apporte déjà beaucoup de plaisir!

Voilà tout juste 15 ans que le diagnostic est tombé pour moi … Par hasard, comme un couperet… Verdict sans appel… La pathologie m’a surprise sur la ligne de départ d’un grand projet Humanitaire qui devait m’emmener travailler deux ans en Angola, pour Handicap International (Clin d’œil de la vie) qui m’avait engagée en tant que gestionnaire de projet …

Et puis « revenir » d’Afrique où je ne suis jamais partie, ordre du médecin, et sortir la tête de l’eau… Rebondir… Continuer à avancer, retrouver un boulot et même une certaine joie de vivre malgré l’épée de Damoclès qui est bien là et qui ressurgit chaque fois que j’essaie de faire « comme tout le monde » … Mais aller de l’avant et continuer à faire de nouveaux projets, différents de ceux que j’imaginais !

Aujourd’hui, il paraît que la pathologie n’est d’ailleurs plus un sujet tabou. Mais en ce qui me concerne, j’ai encore du mal à la nommer ! Tout comme le médecin jadis… Sentiment contradictoire … En effet, il ne s’agit pas de minimiser pour autant car on risquerait de tomber dans le déni total ! Là, serait le travers de la banalisation à outrance ! Mais essayer de ne pas dramatiser non plus, ni broyer du noir … Il s’agit simplement de trouver un juste milieu, un équilibre : serait-ce le début de l’acceptation ? Il serait peut-être temps …

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Marie 57 ans, mariée, 3 enfants (23, 22 et 20 ans)

1 ère poussée de SEP en 2000 et suis un traitement d'Avonex 1 fois par semaine depuis 2 ans.

J'ai commencé à faire du sport il y a un an en rejoignant Besep à Liège. Les entraînements m'ont apporté énormément, au niveau physique et surtout au point de vue du moral.

Lorsque le coach m'a proposé de participer à Toubkal 2011, j'ai été très surprise et enchantée !

L 'équipe est soudée grâce aux très bons contacts humains.

C'est pourquoi je suis très motivée et espère relever le défi afin que mon témoignage puisse apporter du courage et de la confiance en soi à toute personne atteinte de la même maladie que moi.

Née à Bièvre en 1955. Mariée à un kiné... indépendant. J'ai deux garçons de 26 et 24 ans. Régente en Education-physique. Kinésithérapeute. Fortement intéressée par la neurologie depuis un stage effectué à St Luc à Woluwé avec Claire De Schrevel (merci à elle !). Ai suivi plusieurs formations spécifiques à la neurologie (à William Lennox, à Fraiture, à Leuven, à Bruxelles...). Kiné au C.H.A. de Libramont depuis 1981 avec priorité pour les traitements en neurologie.

Connaissance d'Olivier Bouquiaux en 1996 lors de son arrivée au C.H.A. comme Neurologue et Kiné dans son service. Implication dans coaching BESEP fin 2008 avec deux patients atteints de SEP. Actuellement, préparation et coaching de 4 personnes à Libramont en vue de l'ascension du Toubkal en avril 2011.

Je suis très heureuse de participer à cette magnifique aventure et surtout très fière d'en faire partie. Le groupe que je coach à Libramont est super motivé, volontaire à souhait, dynamique et ce qui est formidable, TOUJOURS de bonne humeur. C'est un grand plaisir de se retrouver 2X/sem. et cela permet de discuter de la SEP et de savoir qu'il est possible de ne pas rester enfermé dans sa solitude face à la maladie et que TOUS ont un projet, un défi commun. C'est hyper important de réaliser une forme de rêve et se rendre compte que finalement on a le droit d'y penser, d'essayer, d'y arriver.

Le groupe au complet est sympa et lorsqu'on est ensemble, c'est comme si on se connaissait depuis toujours. Il y a une connivance réconfortante. Le fait d'avoir un guide comme Manu renforce le plaisir de partir en toute sécurité. Ses côtés rassurant, professionnel, compréhensif et son implication dans le projet font de cette aventure une réussite déjà avant de l'avoir terminée.

Je suis le coach super motivé de l’équipe « Verviers ». Je faisais partie de l’expédition au Sikkim durant laquelle Olivier a eu sa « révélation »… Nous avons partagé des moments intenses, nous projetant en quelques minutes dans cette aventure qui d’emblée, nous a semblé unique et incontournable.

Mes motivations ? Les émotions, les vraies, celles que l’on éprouve lors de contacts humains hors du commun, dans la réalisation de projets pour lesquels on doit se battre, pour vivre la réussite avec d’autres qui, bien plus que moi, devront se surpasser pour y arriver. Cette ivresse-là est bienfaisante, elle change les gens, elle embellit nos vies, elle me fait vivre, c’est mon Amérique à moi…

Mes espoirs ? Tous heureux au sommet, et tous en meilleure forme grâce aux efforts fournis dans la longueur, l’obstination, le courage : je sais qu’il en faut pour atteindre un bon niveau de forme… et le garder !!

Mes souhaits ? Que grâce à la générosité des personnes qui acceptent de témoigner, d’autres se sentent moins seuls, moins désemparés, plus réactifs, plus décidés à prendre cette P… de maladie à bras le corps et soient convaincus qu’une nouvelle vie peut commencer…

Compagne d'Emmanuel depuis plusieurs années, je partage sa passion du sport pour autant qu'il soit convivial. (randos-course à pieds-vtt-ski...)

Et dans ce contexte sport rime avec efforts et bonh' o' r.

Je suis ses 3ème et 4ème petites mains pour beaucoup de ses organisations, c'est le pourquoi de ma présence dans ce beau projet.

Bonjour, Je m’appelle Philippe Zintzen, 57 ans, kinésithérapeute .

Emmanuel, notre guide, vient juste de me contacter pour ce challenge hors du commun. Quelle excitation !!

J’essaierai d’être un bon photographe, c’est ma passion, et d’assister ma collègue Suzette du mieux que je peux.

Je ne sais pas encore si je rencontrerai les participants avant le jour J mais je me réjouis déjà de rejoindre tout le groupe.

Réaliser des rêves, c’est quelque chose que je connais. J’espère donc être à la hauteur de ce projet pour assister Daniele , Jacqueline, Alexandre et tous les autres.

Brigitte et moi avons tous les deux 56 ans et 3 enfants (32, 30 et 20 ans).

En ce qui me concerne, j'enseigne la chimie, la physique, la biologie et l'informatique à Marche-en-Famenne depuis 1975. Durant mon régendat en Sciences et Géographie, j'ai suivi une formation complémentaire me donnant le titre réquis pour enseigner la photographie. J'ai créé en 1995 une société de reportages vidéo qui a travaillé tant sur des vidéos publicitaires pour entreprises que sur des reportages de mariages ou d'événements sportifs. Au fil des années, nous nous sommes spécialisés principalement dans la captation de spectacles de danses et de pièces de théâtre. Actuellement, cette activité m'occupe à mi-temps.

Quant à Brigitte, secrétaire au Centre d'Aide et Soins à Domicile (ancienne Croix Jaune et Blanche) à Gedinne depuis plus de trente ans, elle s'est mise derrière les caméras dès 1995. Elle a donc plusieurs centaines d'heures d'expérience comme "caméragirl".

Journaliste à la RTBF depuis plus de 10 ans, je suis amoureux du Maroc et amateur de montagne.

Ma participation au projet permettra, je l’espère, d’offrir à tous les participants une trace vidéo de ce trek hors du commun.

Le film, qui en découlera, devrait mettre en avant la belle dimension humaine de ce défi ; en illustrant les histoires individuelles de chacun des trekkers et en montrant aussi la forte cohésion et le formidable esprit d’équipe qui unit leur groupe.

Une note d’espoir pour tous les malades de la sclérose en plaques.

Benjamin Daumerie, 34 ans. Cameraman à la RTBF depuis 2002.

Toujours partant pour une rando en montagne, j’ai tout de suite accepté quand on m’a proposé de participer à ce beau projet. Filmer une expérience humaine comme celle-ci ne fait pas partie des différents tournages qu’on aborde habituellement dans mon boulot.

C’est donc un aspect nouveau, tout comme le matériel utilisé (légèreté oblige) dont la manipulation diffère sensiblement des réflex acquis sur nos « grosses » caméras.

Outre celui d’arriver en haut, coexiste donc ce défi technique qui permettra, s’il est vaincu, de raconter une belle histoire.

Etant passionné d’ornitho, j’espère également (s’il me reste une minute) avoir la chance d’observer l’un ou l’autre oiseau rare dans ce milieu unique qu’est l’Atlas.

Toute l’équipe que nous avons rencontré dimanche a l’air super motivée et très sympa, ce qui nous conforte dans l’idée de réaliser un film intéressant à tous points de vues.

Ce sera un plaisir de partager cette expérience avec vous !

Professeur d’éducation physique depuis de longues années, j’aime monter des projets avec les jeunes et les adultes.

Passionné de montagne, de sport et de rencontres fortes, je me suis engagé à fond dans ce magnifique défi aux côtés de mon ami Olivier.

J’aime dire que chacun est capable, s’il le veut et si les conditions sont favorables, d’arriver à (son) sommet !

Je ferai donc tout ce que je peux pour vous aider à réaliser ÇA !

Jean, le doc généraliste du trek.

Lorsqu’Olivier nous a parlé à Manu et moi d’un trek en montagne avec des patients, nous avons de suite embrayé. Manu a rapidement parlé du Toubkal, et c’était parti…

J’aime la marche, la montagne, les rencontres, les voyages en groupe, mon métier… toutes les conditions sont donc réunies pour une belle aventure !

La différence avec d’autres voyages en montagne, ce sera cette fois une dimension humaine d’une autre envergure.

Je souhaite donc participer utilement et faire partie d’un encadrement efficace et rassurant pour tous.

Jean

Je suis le neurologue et l'instigateur du projet.

J'y pense depuis 10 ans.

Un concours extraordinaire de circonstances a fait qu'est arrivé le moment opportun pour l'initier.

Comme par magie, tout se met en place avec une évidence qui me rassure.

Je suis abasourdi par l'adhésion et la générosité de chacun dans cette entreprise.

Notre premier sommet est déjà atteint !

Bravo et Merci. We'll make it to the top !