Présentation du groupe

Bonjour à toutes et à tous, je m'appelle, depuis le 02 février 1962, Marc Gaspar. Je suis habitant, depuis 1990, du charmant village herviens de CHARNEUX. Marié et papa de 3 enfants: Coraline, Aymeric, Alois.

J'ai eu mon premier rendez-vous avec la sclérose le 21 septembre 2009, je la voyais en double. Le deuxième rendez-vous à eu lieu le w.e. du 20 février 2010, où ma vue m'a de nouveau joué des tours durant 2-3 jours. Le troisième rendez-vous, je l'attends toujours. J'ai le temps d'attendre, je ne suis pas pressé.

Résumons, le 21.09.2009: première poussée, ma vue se dédouble, 10 jours à l'hôpital, test de la vue, résonance magnétique, scanner, prise de sang, irm de la colonne, ponction lombaire... Toute la panoplie. Le 02 novembre, mon neurologue de l'époque m'annonce la nouvelle en 10 minutes." Vous êtes atteint de sclérose en plaques. Pas de traitement; simplement de la cortisone lors des poussées".

Debut 2010, rencontre avec la ligue francophone, je participe aux réunions d'info qui me renseignent beaucoup mieux sur l'avenir qui m'attend avec cette maladie, donc rien n'est encore perdu. Ouf! Je change de neurologue qui, lui, maintenant prend le temps pour m'expliquer mes avancées et mes résultats d'examens. Je suis depuis début septembre sous rebif 44, en dose maxi lors de notre balade à la baraque fraiture. Le passage à la dose maxi fut pénible: nuits blanches lors de chaques injections, pendant deux mois cela fini par fatiguer le corps et les nerfs.

Maintenant, je dors bien, surtout le lundi soir après l'entrainement que nous concocte Fabienne chez TC forme. La préparation à notre voyage progresse de la meilleur façon possible.

J'espère, lors de ce voyage, rencontrer des personnes qui sont dans le même cas que moi et découvrir leurs vies avec la sclérose. Visiter une région dans un contexte comme le nôtre, doit prendre une dimension plus constructive qu'un voyage de touriste. J'aimerais aussi pouvoir dire au gens que toutes maladies aussi peut plaisante que la nôtre ne nous empèche pas de vivre, de découvrir, voyager, rencontrer, même si tout n'est pas toujours rose.

Je travaille à rendre les routes belges dans un état idéal pour nos voitures (je pose du tarmac), je pense que le travail ne va pas nous manquer cette année, si nos ministres trouvent de l'argent.

Mes loisirs:
- Tous les lundi, entrainement intensif pour le Maroc.
- Tous les mardi, sport avec mon groupe de "2x20ans", nous essayons différents sports d'équipe.
- J'aime aussi me balader le we avec des copains lors de promenades en moto.
- Je participe de temps à autre à des courses de voitures radiocommandées avec le magasin reducta. l
- Le reste du temps, nous conduisons et regardons nos enfants pratiquer leurs sports: Coraline le basket, Aymeric le roller- hockey et Aloïs le kin-ball. Ca occupe bien nos week-ends!

Merci aux personnes qui se donnent corps et âmes pour nous permettre de vivre ce projet. Nous nous reverrons le 12-13 février.

A bientôt, Marc.

<< Retour